“RaRo!”. E’ questo il simbolico nome scelto per l’evento che si terrà domenica 28 febbraio dalle ore 15.30 nel centro storico di San Casciano in Val di Pesa, organizzato dall’Associazione A.B.C. in collaborazione con la Gelateria I Pini. Un evento di sensibilizzazione realizzato proprio in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Tutto nasce da una storia d’amore, quello di mamma Maura Masini, fondatrice dell’Associazione, per suo figlio Timothy, Timmy per gli amici, affetto da una malattia rara, la cosiddetta Cri du Chat. Presso lo stand informativo dell’Associazione, che sarà montato in via Machiavelli a fianco alla Gelateria I Pini, saranno presenti la stessa Maura Masini, i volontari e sostenitori dell’Associazione e Timothy.
L’A.B.C. è nata nell’ottobre 1995 per iniziativa di Maura Masini, mamma del piccolo Timothy che, data la scarsità delle informazioni sulla malattia del suo bambino ricevute al momento della diagnosi, si è messa in contatto con altre famiglie che condividevano i suoi stessi problemi. Il primo raduno delle famiglie con bambini affetti da Cri du Chat si è tenuto nel marzo 1997 e da quel giorno tantissimi sono i raduni, gli eventi, le manifestazioni e i progetti portati avanti da A.B.C. Nell’ottobre 2015 è stato presentato il libro “A.B.C: Un alfabeto lungo 20 anni”, in ricorrenza del 20° anniversario della fondazione dell’associazione, libro che sarà disponibile per l’acquisto nell’evento in oggetto. Presso lo stand saranno date informazioni relativamente alle malattie rare e nello specifico alla Cri du Chat, alle caratteristiche di questa patologia e alle ripercussioni sulla vita del soggetto affetto e della sua famiglia. Le persone potranno contribuire alla ricerca e ai progetti della Associazione A.B.C. con donazioni libere o acquistando il libro suddetto o gadget dell’associazione tra cui una comodissima borsa in tela con il logo di A.B.C.
Sarà a disposizione dei partecipanti il libro con raccolte tutte le testimonianze di familiari e volontari raccolte durante i raduni delle famiglie di A.B.C. Verranno realizzate delle attività di intrattenimento per bambini: palloncini, clown, bolle di sapone, grazie alla onlus Clowncare m’illumino d’immenso. Alle ore 17.00 “Unire le mani (rise the hand)”: i partecipanti all’evento verranno invitati a unire le mani per mostrare solidarietà con i pazienti affetti da malattie rare in tutto il mondo. Verrà scattata una foto che sarà caricata sul sito web della Giornata delle Malattie Rare. Presso la Gelateria I Pini si potranno trovare dolci “insoliti” realizzati per l’occasione come ad esempio la “bombetta di gelato” o il TiraROmisù all’ananas.
“La giornata mondiale per le Malattie Rare è un’occasione importante per informare sulle molte difficoltà di questi pazienti e delle famiglie in cui sia presente una persona affetta da una di queste malattie. Ringraziamo la Gelateria I Pini, l’amministrazione comunale e tutta la comunità di San Casciano per aver messo l’attenzione su questo delicato argomento”, dicono Daniele e Costanza dell’Associazione A.B.C.
Cri du chat è il nome che il genetista francese Jerome Léjeune ha dato nel 1963 ad una sindrome riconoscibile fin dalla nascita a causa del vagito acuto e flebile come un miagolio. Si tratta di una malattia rara, infatti l’incidenza è compresa fra 1/15.000 e 1/50.000 nati vivi.
